Niña con “Alzheimer infantil”, dice la madre que olvidará cómo caminar y hablar

Una niña de 11 años fue diagnóstica con Alzheimer infantil, conocido también como el Síndrome de Sanfilippo. Desde el momento en que se le hizo el diagnóstico, sus padres comenzaron a realizar una investigación a profundidad. El motivo de esto fue para entender mucho más de qué trata la enfermedad.


Incluso antes de cumplir los 11 años, Eliza O’Neill ha tenido que experimentar diferentes retos a lo largo de su vida. Ya tiene ocho años luchando con esta patología, la cual se trata de un trastorno hereditario, parecido a la demencia infantil.


Se trata de un padecimiento que no tiene cura, mientras que sus tratamientos son muy costosos y no garantizan que sean efectivos.


Los efectos que tiene este síndrome, mientras va evolucionando, se ven reflejados en las capacidades que tiene el niño para poder caminar y comunicarse, por lo que lo compromete a esto. Por otro lado, la esperanza de vida es mucho más corta, se podría decir que hasta la adolescencia.


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Niña con una patología

El Alzheimer infantil cambia la vida de toda la familia


La madre de Eliza, Cara O’Neill, en una entrevista ofrecida para The Sun, comentó sobre como esta enfermedad que tiene su hija ha logrado que la vida de la familia cambie por completo. En sus declaraciones expresa que:


“La vestimos, le cambiamos de ropa, necesita a alguien todo el tiempo con ella. (…) Todavía puede caminar y correr, lo cual es genial, pero necesita atención y asistencia constantes (…) Básicamente, toda nuestra vida ha sido un esfuerzo para lidiar con esta enfermedad. Dejé mi trabajo, Glenn (el esposo de Cara) también”.


Debido a la condición médica que lleva la niña, Cara y Glenn tomaron la decisión de crear la Fundación Cure Sanfilippo. La organización se encarga de trabajar en la investigación y hallar una recuperación completa para dicha patología.


Es una enfermedad de malformación genética


De acuerdo a Cara, Sanfilippo es una malformación genética, la cual se produce durante el desarrollo del niño. Esto sucede debido a que el cerebro tiene unos desajustes en sus conexiones. La madre se dio cuenta de que su hija tenía algo extraño cuando solo tenía 15 meses. Ella expresó que:


“Estaba retrasada en su capacidad para hablar, especialmente en comparación con su hermano, que ya se comunicaba a esa edad”.


Cara y Eliza comenzaron a vivir en un centro de desarrollo infantil. Allí se pudo notar mucho más las dificultades para comunicarse y el nivel de atención que poseía Eliza. Luego de esto, la pequeña fue diagnosticada con autismo. Unos años después, el diagnóstico actual y real fue dado por un especialista en genética.


Síndrome de Sanfilippo

Actuaciones de los padres


De acuerdo a este análisis, los padres tomaron la decisión de recurrir a terapias genéticas experimentales. Esto produjo que tuvieran que vivir con su hija, completamente solos, durante dos años. De este modo, se podrían asegurar que ninguna persona contrajera algún virus.


Al Eliza contaminarse, el tratamiento podría verse afectado. El 5 % de los casos de demencia infantil tienen soluciones con terapias. Sin embargo, esto es algo muy costoso que la mayoría de las familias no pueden pagar.


Según la Dra. Ineka Whiteman, quien trabaja en investigaciones sobre la demencia infantil en Australia, este tratamiento puede llegar a costar £ 422.000 al año. En la misma entrevista a The Sun, ella explica que hasta el momento no hay una cura para esto, y que los tratamientos se encargan de actuar solos sobre los síntomas que tenga el niño.


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En sus declaraciones también comenta que hay de 70 a 147 tipos diferentes de demencia infantil. Por otro lado, también informa que para poder lidiar con este síndrome es necesario que se diagnostique lo antes posible. A partir de los 5 o 6 años es cuando se comienzan a ver los primeros signos, tanto conductuales como cognitivos.


Es por ello que la recomendación que se hace es que se evalúe al niño siempre con un especialista. Lo mejor es que desde pequeños se lleven al médico para saber si tienen síntomas de sufrir algún tipo de enfermedad. El Alzheimer infantil no es algo fácil, por lo que busca de tratar a tu hijo antes de tiempo. ¡No esperes a que sea muy tarde!

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